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关注地贫患儿


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有没有一种药吃了就不用再打针输血了

从懂事开始,他们也渴望和别的孩子一样,周末和爸爸妈妈去公园快乐游玩,可是因为地贫,他们的周末几乎都是在医院度过。当别的小朋友沉浸在幸福快乐中的时候,等待他们的却是无止境的输血。

 

 

八岁的源源,因为常年的输血,带进体内的铁元素越来越多,而必须每天服用去铁药,有一天在吃药的时候,源源在妈妈身旁自言自语说:“如果这些又苦又臭的药,吃进去了就再也不用每个月去输血了,那该多好呀”,站在一旁的妈妈被儿子的话深深的触动了心。

 

如果不是地贫 我也帅气 漂亮哦

吉山,一个来自广西偏远落后山区的地贫孩子,因为在10岁之前没有进行规范的输血治疗,面部已经出现变形,因为鼻子严重变形,那些变形的孩子,只能借用嘴巴协助呼吸,他们的面貌再也不会回复到正常,只会继续往恶化的方向走。

 

 

而已经变形的地贫孩子,想要努力的活下去,是如此的艰难,许多患者不管年龄大小都会出现肝脾肿大的并发症,他们每天像孕妇一样挺着大肚子,呼吸受到严重影响,必要时只能通过手术切除脾脏缓解。

 

只要接受规范输血,我们也可以像正常人一样哦

只要按时输血,排铁,地贫患儿也可以和正常人一样,读书、就业、结婚、生子,有美好的未来,但血荒,昂贵的祛铁治疗,时时威胁着他们的生命!

 

因为地贫,多少个家庭因病致贫!多少个家庭因承受不起沉重的负担而破碎了小家!有不计其数的地贫孩子成了单身家庭,他们因为背负着地贫成了无爹或无妈的孩子!这些挣扎在地贫线上的孩子跟着父母四处漂泊!求血成了延续他们生命的漫漫长路!想尽办法脱贫成了这些地贫家长一生追逐的梦想!

 

 

 

关注地贫患儿项目

“关注地贫患儿项目”是北京天使妈妈慈善基金会于2012年12月16日成立的专门救助地中海贫血患儿的医疗救助项目,主要在防治宣传、患者关爱以及患者救助三个方面开展工作,帮助患者完成规律治疗,预防、降低重型地贫患儿出生率 ,让他们有一个健康快乐的童年。

 

 

项目执行计划

我们每年组织全国医疗专家在广东、广西等地贫高发地区举办患者教育活动,并按照患儿的身体情况、治疗方案、费用缺口等综合评估,按需拨付善款支持孩子当前阶段治疗所需。

1、服务时间:长期

2、帮扶地区:广东、广西、湖南、江西、贵州等地贫高发地区。

3、受助对象:贫困地区重型地中海贫血患儿。

 

项目预算

《关注地贫患儿》项目筹款将主要用于贫困重型地中海贫血儿童的救助,项目筹款额的6%将作为项目项目执行费,用于项目执行所必须的人力支出以及行政支出。

 


日行一善,善暖人间。

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